En flicka vars hjärta slår utanför bröstet har vägrat låta sitt extremt sällsynta tillstånd hindra henne från att utvecklas.
Virsaviya Borun-Goncharova från Florida i USA föddes med Pentalogy of Cantrell, vilket gjorde att hennes bröstkorg och magmuskler bildades felaktigt i livmodern.
Utöver detta lider hon också av konoventrikulär VSD, ett tillstånd som innebär att hon har ett hål i hjärtat där delar av ventrikelseptum borde mötas.
Tillståndet – som bara drabbar ungefär en av en miljon levande födda – orsakar inte smärta, men gör att hennes hjärta är utsatt eftersom det ligger precis under hudytan.
Virsaviyas mamma Dari fick höra under graviditeten att hennes dotter troligen skulle dö under graviditeten eller förlossningen – men hon har fortsatt att trotsa alla förväntningar.
Dari, 31, säger: ”Hon är verkligen ett mirakel och jag älskar hur hon är. Hon är helt unik. Hon är en på miljonen.
”Hennes bror Ervin älskar att komma nära sin systers hjärta och att röra och vila sina händer och sitt ansikte mot det. Han tycker att hennes hjärta är något magiskt och vackert.
”Han lägger sig bara på Virsaviya så att han kan känna hennes hjärta slå mot sin hud. Det är vackert att titta på.
”Virsaviya lever ett så normalt liv som möjligt och älskar att sjunga och dansa och leka med sina vänner. Men hon är annorlunda och hon måste vara försiktig eftersom en stöt mot hennes bröst kan vara otroligt allvarlig eller till och med dödlig.
”Hon måste använda en syrgaskoncentrator när hon är fysiskt aktiv för att hålla sin syrgasmättnad över åttiofem.”
Hon tillade: ”Det är inte lätt för Virsaviya att leva med hjärtat på utsidan av bröstet eftersom det är riktigt utsatt och ömtåligt, eftersom det ligger precis under hudytan.
”Ibland kan det orsaka både mig och Virsaviya ångest att veta hur sårbar hon är.”
Dari flyttade till USA med Virsaviya från deras tidigare hem i Ryssland 2015 med förhoppningen att en operation för att stänga hålet i hennes hjärta skulle göra det möjligt för Virsaviya att leva ett mer normalt liv. Men på grund av högt blodtryck som påverkar artärerna i hennes lungor har detta inte varit möjligt.
Virsaviyas tillstånd har lett till att hon också tillbringat betydande perioder på sjukhus.
I början av 2020 drabbades hon av plötsliga minskningar av syrehalten i blodet, vilket orsakade yrsel och andfåddhet. Detta slutade med att Virsaviya skyndade sig till akuten, följt av en två veckors vistelse på sjukhuset där hon övervakades av läkare för att se till att hennes syrenivåer stabiliserades.
Men trots allt detta sa Virsaviya att hon ”älskar” hur hennes hjärta gör henne ”helt unik”.
Hon sa: ”Ibland kan det vara svårt när mina syrenivåer är låga och jag känner mig yr och yr. Men jag älskar att vara aktiv och sjunga och dansa med mina vänner.
”Det senaste året har varit tråkigt eftersom vi inte har kunnat åka någonstans eller göra något, men att umgås med min bror har varit trevligt.
”Jag får många meddelanden från fans på min Instagram som säger att jag är inspirerande vilket är väldigt snällt.
”Mitt hjärta är annorlunda, men det gör mig helt unik och jag älskar det.”
